Spendenaufruf - Unterstützung für Nele
Die fünfjährige Nele hat dunkelblaue Augen, ihr blondes, kräftiges Haar hängt in zwei Pferdeschwänzen seitlich herab. Ab und zu huscht ein Lächeln über ihr hübsches Gesicht. Dennoch ist Nele kein „normales“ Kind. Sie erlitt im Mutterleib eine Großhirnschädigung durch Blut- und Sauerstoffmangel, weil an der Nabelschnur eine Querverbindung gerissen war. Bei der Geburt stellten die Ärzte eine so genannte „lebenslimitierende Diagnose“, Nele wurde als todgeweiht „abgeschrieben“. Seit diesem Tag kämpfen ihre 35-jährige Mutter Janina und ihr 34-jähriger Vater Sebastian mit übermenschlichem Einsatz und Optimismus gegen Verzweiflung und Endgültigkeit an.
Nele kann nicht schlucken, essen und schmecken, da die Nahrung in die Lunge geraten und dort – wie schon oft – Entzündungen verursachen könnte. Deswegen wird sie durch eine Magensonde ernährt. Nele ist praktisch blind, lediglich hell und dunkel kann sie noch unterscheiden. Sie hört sehr gut – sprechen hingegen kann sie nicht, obwohl sich Lippen und Zunge bewegen. Sie kann nicht laufen, muss im Rollstuhl sitzen. Eine Nackenstütze und ein Korsett stabilisieren den Kopf und ihre verdrehte Wirbelsäule. Sie erleidet regelmäßig epileptische Anfälle, Krämpfe oder Spastiken, war schon viel zu oft wochenlang im Krankenhaus.
Aber Nele gibt nicht auf, denn sie spürt, dass ihre Eltern, Geschwister, Großeltern und Freunde Himmel und Hölle für sie in Bewegung setzen. „Die beiden ersten Jahre waren schlimm. Wenn der Überwachungsmonitor anschlug, standen wir in der Nacht oft alle zwei Stunden auf “, sagt ihre Mutter, die sich häufig von Krankenkassen, Behörden, Ämtern und Öffentlichkeit missverstanden, schikaniert und ausgegrenzt fühlt. Ihr Mann, der als Gruppenbetreuer in einer Fuldaer Behinderteneinrichtung arbeitet, ergänzt: „Wir sind durch die Sorgen, den Schlafmangel und die körperliche Belastung schier wahnsinnig geworden. Nur durch unsere gute Beziehung und den Zusammenhalt als Paar konnten wir diese Anfangszeit erfolgreich überstehen. Aber den Blick für Katastrophen haben wir dabei verloren.“
Inzwischen kümmert sich auch ein halbtäglicher Pflegedienst um Nele. Mutter Janina, die wegen der schlechten Vereinbarkeit von Familie und Beruf ihre Stellung als Ergo-Therapeutin kündigen musste, studiert jetzt an der Hochschule Fulda „Gesundheitsmanagement“. Für beide ist Zeit wertvoll und minutenweise verplant. Die Wahrnehmung vieler Termine, die Abarbeitung eines bürokratischen Wustes, intensives Arbeiten und Studieren, die Instandhaltung des Hauses, häufiges Pendeln und 150-Kilometer-Fahrten zu einem Wiesbadener Kinderhospiz reiben auf und zehren an den Nerven.
Selten bleibt Zeit, um kurz abzuschalten, sich zurückzuziehen, auf sich zu besinnen oder sich intensiv um Neles elfjährige Schwester oder den vierjährigen Bruder zu kümmern. Janina fällt es als Mutter oft schwer, einfach loszulassen, „selbst in Phasen, in denen alles gut läuft“. Ein Glas Wein mit einer Freundin, ein Kinobesuch oder ein Eltern-Ausflug sind nur selten möglich.
Das Hünfelder Kinder- und Jugendhospiz Osthessen „Kleine Helden“ und die bekannte Fuldaer Schlagersängerin Anita Burck möchten Nele und ihre Familie dabei unterstützen, zumindest kleine Fortschritte machen zu können. Um Nele, Janina und Sebastian das Leben zu erleichtern, soll im Untergeschoss des Hauses ein barrierefreies, behindertengerechtes Badezimmer eingerichtet werden.
Wir bitten deswegen um eine zweckgebundene Spende unter dem Stichwort „Nele“ an die „VR-Bank Hünfeld“, Kontonummer 100102849, Bankleitzahl 53061230
